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一种罕见的情况让我在17岁时露出了笑容 - 正确的治疗可能挽救了它

Cate Wallwork患有罕见的,改变生活的状况,这意味着她从17岁开始就无法微笑。

Melkersson-Rosenthal综合症在英国每10,000人中只有8人受到影响 - 像Cate这样的患者面临着争取正确诊断的困难。

来自 51岁的凯特(Cate)已经说出了为了提高认识而摧毁了她一生的症状。

当她的家人注意到她的脸已经掉下来时,她只有三岁。

她被诊断出面部麻痹,脸色慢慢恢复。 但是她在童年时期继续遭受疼痛的唇疱疹和肿胀 - 症状掩盖了她病情的真实身份。

到了17岁,凯特脸部两侧都受到面瘫的影响,让她无法微笑。

但是,在她的全科医生要求她与一位病毒学教授的朋友见面后,再过两年就不会再这样了,她的生活状况得到了正确认定。

凯特说:“他一眼就看到了我的口腔,并立即诊断出梅尔克森 - 罗森塔尔综合征引起了我的所有症状”。 “他开了阿昔洛韦,我立即开始减少发作。

Cate Wallwork小时候

“从19岁起,我就没有进一步的专科随访。 我现在担任剧院护士,我的一位同事正在努力帮助我获得面部麻痹的专家帮助。“

51岁的凯特回忆起她小时候患上的唇疱疹:“我把它们全都塞到嘴边,脸上和鼻子里。 我的自信受到严重影响,我因为狡猾而被避开,并且打了很多名字。

“每次我吃的时候,我的眼睛都在浇水,我称之为'垂涎我的眼睛'。 我有痛苦的疮和肿胀,我无法微笑或皱眉。

“你大部分时间都在努力解释为什么你像你一样。 你听到人们讨论发生在你身上的事情,那些不真实的幻想理论。 我17岁的时候就在一个俱乐部,一个年长的男人叫我'Quasimodo'。

“当我对Melkersson-Rosenthal综合症做更多的在线研究时,我发现它可能与结节病有关。 我父亲在结节病57岁时去世,所以我非常担心。 我父亲小时候患上唇疱疹也很多,我现在想知道他是否有相同的病情,但从未被诊断过。“

凯特华尔街

慈善机构Facial Palsy UK认为,面部瘫痪需要更多的教育 - 并且许多患者因诊断延迟和护理不足而感到沮丧。

该慈善机构表示,患有面神经麻痹的患者往往不会被认真对待,因为这种情况被误认为是化妆品。

根据他们提出的信息自由要求,只有12%的临床委托小组经常为面神经麻痹手术提供资金。

作为面部麻痹意识周的一部分 - 从3月1日起 - 面部麻痹英国呼吁提高认识并更好地照顾受影响的人

建立该慈善机构的整形外科顾问查尔斯·恩杜卡说:“英国各地的患者都患有诊断延误,某些卫生专业人员缺乏对合适治疗方法的认识,以及对失去健康专业人员的心理社会影响认识不足。能够微笑并使用脸部的一侧或两侧。

“显然,鉴于改变生活的后果,需要更多地了解面部麻痹的所有原因。 重要的是,专家应对患者进行全面治疗,因为通常会遗漏其他症状。“

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